חדשות

היענות נמוכה של הורים לילדים אוטיסטים להשתתפות במחקרים

סקר של המרכז הלאומי לחקר האוטיזם: 80% מהורי הילדים שעל ספקטרום האוטיזם רוצים שילדיהם ישתתפו במחקרים, אבל רק 40% השתתפו בפועל

ד"ר מאירי, מנהל היחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך ב"סורוקה" והמנהל הרפואי של המרכז הלאומי לחקר האוטיזם. "הזדמנות נדירה לביצוע מחקרים על גורמי הסיכון לאוטיזם"

ממצאי סקר שהוצגו בשבוע שעבר במפגש ראשון בקהילה, שקיים המרכז הלאומי לחקר האוטיזם המשותף ל"סורוקה" ואוניברסיטת בן גוריון בבאר שבע הראו כי 80%  מהורי הילדים שעל ספקטרום האוטיזם רוצים שילדיהם ישתתפו במחקרים העוסקים בתופעה, אבל רק 40% השתתפו בפועל. עוד נמצא כי קיימת הסכמה רחבה על חשיבות המחקר העוסק באוטיזם, אך למרות זאת, הוא מצליח רק באופן חלקי להשפיע על השירותים הניתנים כיום לקהילת האוטיסטים בישראל.

עוד עלה שיש גם הסכמה רחבה שמשרדי הממשלה –  בריאות, רווחה, חינוך ומדע - צריכים להשקיע משאבים במימון מחקרי האוטיזם בישראל ושצריך לתת עדיפות מסוימת למחקר המתמקד בילדים בגיל הרך.

המפגש היה יוזמת המרכז הלאומי לחקר האוטיזם ובו השתתפו מאות הורים לילדים עם אוטיזם, בוגרים הנמצאים על הספקטרום, מדענים, רופאים ומטפלים. נושא המפגש היה: דיון על עתיד המחקר באוטיזם בישראל. בארגון האירוע היו שותפים אלו"ט, עמותת ילדים בסיכון וחברת טבע.

עוד נמסר בכנס כי יש לתת עדיפות למחקרים הבודקים את עניין מתן השירותים לקהילה ומחקרים על שיטות הטיפול, בדגש על קשיים חברתיים. המשתתפים הביעו רצון לקבל מידע נוסף על מחקרי האוטיזם בדגש על הצורך באתר אינטרנט ייעודי לקהילה הרחבה.

בראש המרכז הלאומי לחקר האוטיזם בישראל עומד פרופ' אילן דינשטיין ובצוות המוביל לידו ד"ר גל מאירי, פרופ' חוה גולן וד"ר עידן מנשה. משרד המדע והטכנולוגיה תומך במרכז.

המרכז שם לו למטרה לבנות שותפויות בינתחומיות תוך שילוב ידע מעולמות הרפואה, הגנטיקה, מדעי המוח, ביולוגיה מולקולרית, פסיכולוגיה והנדסה ביו-רפואית על מנת לקדם את שיטות האבחון והטיפול באוטיזם. גוף זה גם מרכז מחקרים לאומיים על אוטיזם ופועל ליצירת מאגרי מידע לאומיים משותפים ונגישים לכלל החוקרים העוסקים בתחום לצד הפצת המידע הנצבר בפעילויות אלו לציבור הרחב ולמקבלי ההחלטות.

כיום, מאגר המידע מכיל נתונים על יותר מאלף ילדים עם אוטיזם וכולל מידע גנטי, הדמיה מוחית, תיקים רפואיים ובהם מידע מעת הלידה, אבחונים התנהגותיים ועוד. "המאגר, הגדול ביותר בנושא הזה בישראל, יוצר הזדמנות נדירה לביצוע מחקרים על גורמי הסיכון לאוטיזם ומאפשר לבדוק את היעילות של התערבויות קיימות וטיפולים חדשניים", הדגישו יוזמי הכנס.

ד"ר מאירי, מנהל היחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך ב"סורוקה" והמנהל הרפואי של המרכז הלאומי לחקר האוטיזם, אמר: " זה היה מפגש חשוב בעיקר בשל ההזדמנות שניתנה ליצור שיח משותף ופורה של גורמים רבים, ביניהם ממשרדי הבריאות, החינוך והרווחה, עם הצוותים הרפואיים, הורים, בגירים עם אוטיזם, קלינאים ומדענים. כל שיח מסוג זה יקדם את המחקר בנושא האוטיזם ולכן הוא מבורך".

נושאים קשורים:  אוטיזם,  בית החולים סורוקה,  המרכז הלאומי לחקר האוטיזם,  פרופ' אילן דינשטיין,  ד"ר גל מאירי,  חדשות
תגובות
 
אנונימי/ת
10.03.2020, 09:08

הסיבה להיענות נמוכה היא העובדה כי ילדים אוטיסטים, עקב מחסור בפתרונות טובים לבעייתם הקשה, חשופים לניסויים רבים מאד שלחלקם בסיס מדעי קלוש .
ההורים , בצדק רב, חשדנים ואינם רוצים להפוך את ילדיהם לשפני נסיון על מזבח קידום הקריירה של הרופא המטפל.

אנונימי/ת
10.03.2020, 13:51

כאם לילד על הספקטרום שאמנם משולב....
זאת הפעם הראשונה שאני נחשפת למידע הזה.
יש כאן בנוסף למה שנכתב בתגובה הקודמת... בעיה קשה של הנגשת המידע לאוכלוסיה רחבה ומגוונת