חדשות

"כרמל" אירח כנס שהוקדש להעלאת המודעות למחלה התורשתית PCD

ד"ר מיכל שטיינברג, יוזמת הכנס: "Primary ciliary dyskinesia, הפרעת תנועה ריסנית ראשונית, אינה נדירה כפי שנהוג לחשוב ויש להעלות המודעות לה בקרב רופאי משפחה, ילדים ופנימאים"

ד"ר מיכל שטיינברג, מנהלת שירות הברונכיאקטזיות וה-CF ב"כרמל". "קיימת חשיבות למתן ייעוץ לזוגות העומדים לפני הורות"

המרכז הרפואי כרמל בחיפה אירח כנס שהוקדש להעלאת המודעות למחלה הכרונית התורשתית PCD - Primary ciliary dyskinesia, הפרעת תנועה ריסנית ראשונית, שמקורה בפגמים בריסניות - חלבונים המרכיבים את המבנים המיקרוסקופיים האחראים לפינוי הפרשות מדרכי הנשימה.

הפגמים באותם מבני חלבונים פוגעים גם בריאות, בדרכי הנשימה העליונות, במיקום איברים בגוף העובר ובתנועתיות תאי הזרע. במרכז הרפואי כרמל קיימת מרפאה לחולי PCD כחלק ממרפאת הריאות ילדים ומרפאת הברונכיאקטזיות במבוגרים. הרופאים המומחים הם גם בתחומים א.א.ג וגנטיקה יחד עם פיזיותרפיסטים ואחיות.

אבחון PCD נעשה כאשר קיים חשד קליני להתייצגות ובדיקות שמוכיחות את חוסר התפקוד הנאות של הריסניות. הטיפול כולל פיזיותרפיה נשימתית לפינוי ההפרשות ומניעת זיהומים, טיפול בסיבוכי אוזניים וסינוסים מקומיים, ניתוחיים ותרופות אנטיביוטיות הניתנות דרך הפה ואינהלציה, לפי הצורך.

את הכנס יזמו ד"ר קרין יעקובי-ביאנו, רופאת ריאות ילדים ומ"מ מנהלת היחידה לריאות ילדים ומרכז ה-CF, וד"ר מיכל שטיינברג, מנהלת שירות הברונכיאקטזיות וה-CF בבית החולים. נושאי ההרצאות היו: דרכי אבחון וטיפול, חשיבות הפיזיותרפיה, שיטות לכיוח ריאות וכן הרצאה של  ד"ר רענן כהן-כרם, מנהל היחידה לא.א.ג ילדים, על מעורבות האוזניים ודרכי הנשימה העליונות והטיפולים הקיימים בבעיות אלו. עו"ד הדס פריאון-רוזנבלום, מייסדת ומנהלת עמותת חולי PCD, הרצתה על זכויות החולים במחלה זאת.

"מחלת ה-PCD איננה נדירה כפי שנהוג אולי לחשוב", ציינה ד"ר שטיינברג, "לכן היה חשוב להעלות את המודעות לה בקרב רופאי משפחה, ילדים ופנימאים על מנת שהחולים יאובחנו היטב ויקבלו את הטיפול המתאים להם. כמו כן, נוכח היותה תורשתית, קיימת חשיבות למתן ייעוץ לבני משפחה העומדים לפני הורות".

נושאים קשורים:  Primary ciliary dyskinesia,  הפרעת תנועה ריסנית ראשונית,  ד"ר מיכל שטיינברג,  בית החולים "כרמל",  ד"ר קרין יעקובי-ביאנו,  כנס,  מחלה תורשתית,  חדשות
תגובות
 
אנונימי/ת
17.07.2019, 12:22

יש לסגור את המקום המיותר הזה שמלא ברופאים המתעללים בחולים. זה לא בית חולים- זה בית מתעללים.